este o boala ce tine de: neurologie, infectioase, reumatolog

[cog1983]

Azi am ajuns la urgenta si am avut norocul sa dau peste un dr chirurg foarte bun.... si m-a ajutat. Ce ma faceam daca dadeam de tine? Nu vreau sa intru in amanunte.. dar mi-a zis ca chestia cu infectia orala si aftele multe.. era grava...si a dus si la alte probleme interne.

Eu am o singura intrebare... dupa ce am avut rabdarea sa citesc majoritatea mesajelor pe care le-ai scris in acest topic... Pt ce ai ajuns la urgenta? Pt ca acesta e domeniul in care lucrez si care ma intereseaza. Apoi probabil ca o sa iti scriu si parerea mea legata de afectiunile de care suferi.

[stco2000]

Buna ziua.
Ma numesc Strugar Constantin si am 31 de ani. Am o boala la care medicii nu
ii dau de capat. si nu pot sa imi dau seama ce ar putea fi. Am dureri de
coloana in special lombara si sacrala, polineuropatie, tulburari urinare si
digestive, gura uscata si ochi uscati.
Te rog frumos sa ma ajuti cu un nume de medic. Am doua fetite minunate pe care nadajduiesc sa le vad mari.
Iti multumesc din suflet si sper ca esti bine

[Tasha]

Daca tulburarile alea digestive sunt la esofag as paria pe o sclerodermie mai putin manifesta cutanat cu Sjogren.
S-a infirmat asta?

[d'Arc]

Si...preferam sa fiu nebuna..ca ma durea mai putin.

nu doar nebunii se duc la psihiatru, colega

[nictatiana]

Buna! Cineva citea pe aici si mi-a reamintit de posturile astea!
Au trecut 1,5 ani sau mai mult... si am ascultata si cateva sfaturi. Nu am mai mers prin spitale si nu am mai cerut pareri.
M-am mutat in centrul Constantei, mi-am facut prieteni noi....am redescoperit plarerea de a iesi in famile la plimbare concedii etc.
Ce s-a intamplat cu boala? Pai daca nu am mai cautat nu am aflat raspuns, logic.
Problemele neurologice au disparut in timp. Am continuat tratamentul cu milgama si thiogama cate 3 luni si pauze..... dar nimic mai mult. De abia acum.. cand se facusera aproape 2 ani am facut RMN de control si asta mai mult fortata de dr meu... ptr ca ma simteam mai bine si nu vedeam rostul. E ok! NU au mai evoluat leziunile! Cea mai mare e de 1,3 cm..... dupa parerea mea e dubla dar radiologul zice clar ca asa apare din alta pozitie. Atata timp cat eu sunt ok, nu am simptome noi, posibil sa fie corect.
Nu am mai luat medicamente in afara de ceva vitamine si singulaire care-l iau de 1 an.. si sunt relativ bine cu el.
Nu am mai facut afte, nu neuropatie, nu dureri de cap sau muschi. Se pare ca s-au mai dus.
Au evoluat cele reumatice, coloana, genunchi....dar acceptabil.......
M-am imrietenit cu o doctorita... si-mi face ozonoterapie prin autohemotransfuzii. Ma ajuta mai mult asa ca energie... adica nu ma mai simt obosita. E ok si asa! Nu am mai dat nici un ban la medici........asa ca tot e criza.
M-am apucat de facut siteuri...medicale bineinteles...si sunt multumita de ce am invatat. Am si lucrat la un cabinet medical.

Copiii sunt bine, nu au avut nici un simptom..si ma bucur ca nu a fost ceva infectios transmisibil la bebelus. Viata merge inainte! Acum ma gandeam cat m-am contrazis cu unii si ma bufnea rasul. Multi m-au cautat in privat dupa posturile astea. Merci de sfaturi....am urmat doar cateva.....am sortat si eu.
Am ales sa triesc si sa nu mai caut raspunsuri. Poate in timp le voi afla. In legatura cu SA am inceput sa accept ca nu exista vindecare... dar ca se poate trai cu ea.
Ceilalti care aveau simptomele mele vad ca sunt mai rau. Cred ca la fiecare se manifesta altfel.... sau nu era aceeasi boala.
Si am noroc ca am doar atat!
Ma duc sa fac o baie in mare ca e o vreme super afara!

[187.92a]

am mai auzit in ultima vreme de autohemotransfuzie, se pare ca revine la moda

[holliday]

pastreaza atitudinea pozitiva si profita de tot ce e mai bun in viata asta. (mai ales de copilasi tai)

in rest, mult succes si fa'i o baie in marea neagra si pentru cei care nu au mai fost de mai mult de 10 ani.

[oopsminded]

Rofl la cativa dintre doctorii care au postat pe-aici, traiasca prejudecatile ("daca bei, daca ai baut, pfft ce pute asta a alcool, cat ai baut, domnule Lazarescu").

In caz ca mai verifici topicul asta: daca as fi in locul tau, as incerca, in masura posibilitatilor materiale, sa imi programez un consult intr-o clinica de neurologie cat mai buna din Europa; neuro Behcet, chiar si MS sunt uneori foarte greu de interpretat pe imaginile de RM. N-ai mentionat nici o punctie lombara, aftele alea i-au condus spre Behcet mai mult ca sigur, dar tu aveai istoric de antibioterapie si cine stie ce alta "medicatie naturista", in fine, te-ai intalnit cu "sistemul", n-ai avut ceva usor de diagnosticat, era de asteptat sa treci prin toate astea, fara rezultat.

Succes.

[nictatiana]

dar nu am mai avut probleme neuro de ff mult timp. Am reumatice ff nasoale. Redoare matinala..in pusee nu ma pot misca din articulatiile de la sold sau coloana lombara etc. am HLA B 27 pozitiv.
Nu ma mai duc la nici o clinica ptr alte diagnosticari. Nu vad cu ce ma pot ajuta, sincer. Daca va apare ceva nou....poate. Deocamdata cred ac diagnosticul de SA e corect si-l am in observatie de 2 ani si ceva. In timp se mai lamuresc lucrurile.
Si cred ca au fost probleme diferite cele neuro cu leziunile cerebrale parestezii afte etc.......si cele cu coloana si articulatiile si poate de asta au fost atatea confuzii!
Unele au stagnat sau......... stau latente..altele au evoluat.
Deocamdata decat vizita de rutina la reumatolog.......nu vad de ce as face altceva.
Si am inca strea aia de lehamite cand vad un spital.
Cand apare ceva la un topic.. astia te anunta pe e-mail.
Recunosc ca prefer sa stau pe net pe siteuri de socializare, blog etc .....nu mai citesc pe aici:P
Merci oricum de sfaturi si pareri.
Unele mi-au fost utile..in timp.

[adrian77]

Buna nictatiana,sunt concetatean de-al tau si as dori sa pot lua legatura cu tine daca se poate.
Ma confrunt cu niste simptome asemanatoare ca ale tale(numai ca ale mele sunt pe partea dreapta) si as dori sa te intreb de niste doctori de aici din c-ta sau bucuresti pentru niste investigatii avand in vedere prin cate cabinete ai trecut si la cate pareri ti-ai format despre experienta doctorilor.as dori sa aflu un sfat/indrumare in acest sens.
daca poti sa-mi lasi o adresa de mail,un id de mess,orice doresti,sau chiar un nr de tel.
Multumesc anticipat!

[nictatiana]

Buna! Nu sunt doctor si nu am solutii pentru problemele altora, va asigur! E un mesaj pentru cei care ma tot cauta sa-i ajut..... As vrea dar nu am eu cum. Sunt doar un pacient ca si voi, ok?
Eu de ani nu mai am alte probleme in afara de cea reumatica si anume Spondilita ankilozanta care isi arata coltii tot mai rau. Restul au disparut si nu am habar cum, nici eu nici doctorii care ma stiu. Probabil ca restul diagnosticelor au fost gresite. Unele analize clar ca da, deoarece le-am tot refacut si nu au mai iesit ca atunci. Am renuntat de 1 an si la SIngulaire deci nici astm e clar ca nu am avut..Probabil era ceva alergic de la AINS sau pastile. Habar nu am. Nu iau nici anticoagulante si nici simptome nu mai am gen dureri de cap sau greutate in picioare... Nu am mai facut afte niciodata.
Am HLA B 27 pozitiv e clar, dureri de coloana intial, scaroileita confirmata si in prezent dureri in absolut toate articulatiile din corp. Uneori trosnesc toata de la glezne la gat si degete. Asta e! Stiu ca e fara de solutii.... Nici in prezent nu am VSH sau Proteina C reactiva crescuta si nici nu am avut asta vreodata. Dar nu e o regula in boala asta.
Nu iau tratament ptr ca AINS sau salazopirina imi dadeau atacurile astmatice. Pe tratament biologic nu se intra in faza asta e stiut si pentru ca am antecedente de demielinizari multiple nu cred ca-l voi primi vreodata.
Asa ca.... ma tarai inainte.
Am avut o perioada de luni de zile perfecta in care am crezut ca am scapat si de asta( e trasnita ideea stiu) dar dupa ce am incercat sa tratez o infectie cu E-coli ( ceva afectare renala si infectie uterina trompe cu ea)..si am intrat intr-un puseu nasol de peste 3 saptamani. Speram sa scap de infectie sa pot trata puseul dar vad ca sunt iar pozitiva.... asa ca ma distrez..
Stiu clar ca e o boala fara solutii..
Cei care ma cauta sa-mi zica de Borrelii si terapii miraculoase.... sunt satula! Nu mai donez bani si timp nimanui.
Nu vreau sa fiu nepoliticoasa dar..... in timp te mai si saturi.
Sunt vegetariana mai mult hrana cruda.. si atat. Nu am alte sfaturi.. sincer.
Sanatate!

[iordtatoo]

Salu nictatiana

Pot sa aflu ce vitamine ai luat, iar daca ai luat vitamina D sau B, in ce cantitati.
Se stie ca frecventa demielinizarii (scleroza multipla), creste pe masura ce urci de la tropice spre extremitatile planetei. De aceea se crede ca tocmai prezenta crescuta a soarelui in viata celor de la tropice face ca aceasta boala sa aiba o rata de 1 la 10.000 persoane, fata de 1 la 2.000 persoane pentru cei din zonele cu clima temperata, adinca o crestere de 5 ori a numarului de bolnavi pe 10000 persoane.
Soarele este vitamina D naturala a organismului, poate ca nu avem cat cere organismul nostru.
Plus ca s-a constatat ca vitamina D si B au un rol foarte mare in sistemul imunitar, deciiii.... nu stiu, poate.
Te rog sa-mi zici, daca vrei, ce vitamine ai luat si ce cantitati, sau daca ai luat multivitamine sa-mi zici ce cantitate din aceste vitamine este inscris pe cutii, sunt curios

[nictatiana]

Locuiesc la Constanta si am facut multa plaja. Am copilarit pe malul marii. Nu cred ca e musai o cauza.
Da, iau periodic vitamine, in special B 12 adica milgamma N atunci cand revine amorteala fetei si a mainii. Doze nu pot da.. iau pana mai trece...apoi uit sa iau.
Suplimentar sunt vegetariana de ceva timp, 1,5 ani asa ca stiu ca am carente de B 12 in special...si grasimi la general ca le-am evitat. Nu mananc nici carne dar nici oua sau lactate. De primavar pana toamna mananc hrana cruda in general...

[187.92a]

[stco2000]

Buna ziua.
Ma numesc S.C. Si am 31 de ani. Am o boala la care medicii nu
ii dau de capat. si nu pot sa imi dau seama ce ar putea fi. Am dureri de
coloana in special lombara si sacrala, polineuropatie, tulburari urinare si
digestive, gura uscata si ochi uscati.
Te rog frumos sa ma ajuti cu un nume de medic. Am doua fetite minunate pe care nadajduiesc sa le vad mari.
Iti multumesc din suflet si sper ca esti bine

[Menumorut]

Cel mai probabil ai un parazit nedepistat. Eu am analizele aproape ok si nu mai puteam misca jumatate de corp.
Am inceput sa fac teste pe mine pana cand au inceput sa iasa larve prin piele.
Cauta pe youtube " parazit in nas" , ai trei filmari care dovedeste ca medicii sunt depasiti.
Ma trimiteau la psihiatrie...

[Melania]

Poate totusi e lepra.

[jomil]

nu mai, are larva migrans, asa a zis menumorut

[Melania]

Oricum cred ca e incurabila.

[andy gavrilescu]

Poate nici nu mai traieste.